Динара Аляева основала первый, и пока единственный, детский хоспис в Кыргызстане. Она — лидер команды, которая на протяжении нескольких лет на системном уровне помогает детям с онкологическими заболеваниями, а также детям с тяжелыми и неизлечимыми диагнозами. Кроме того, команда Динары Аляевой уже не первый год занимается организацией доставки одежды, питания, лекарств и жизненно важного оборудования нуждающимся детям и их семьям.
ДЕТИ
Меня зовут Динара Аляева. Я учредитель и президент общественно-благотворительного фонда «Первый детский хоспис».
Вот уже пятый год я работаю в фонде «Помогать легко». Этот фонд помогает детскому отделению Национального центра онкологии (НЦО) в Бишкеке. Работая в фонде, я стала очень хорошо и близко понимать проблемы, которые существуют в отделении. Через год после того, как я приступила к работе в фонде, я начала задумываться о создании хосписа.
В то время за многочисленные нарушения была уволена заведующая детским отделением центра онкологии. Обнажился огромный пласт проблем. Это и отсутствие обезболивания, и нарушение элементарных прав пациента и родителей на информацию и на выбор лечащего врача, и сокрытие количества смертей в детском отделении… Многие родители не могли получить справки о смерти, так как официально им отказывали в предоставлении каких-либо подтверждающих документов. Новый коллектив детского отделения, с которым мы приступили к совместной работе, начал с чистого листа. Стартовала работа по обмену опытом с зарубежными специалистами. Благодаря тому, что новая команда врачей была настроена работать открыто и делать все возможное во благо детей, нам удалось сделать оценку нужд пациентов. И, конечно же, самым первым вопросом стала помощь тем детям, которых вылечить уже не возможно.
В обществе есть масса глупых стереотипов: как, например, тот, что «нельзя давать пациенту морфин, потому что можно сделать из него наркомана»
Это очень больно, когда у детей обнаруживают заболевания, от которых еще нет лекарств, или когда болезнь не сдается… К сожалению, когда болезнь не поддается лечению, ребенка в лучшем случае выписывают домой. В таких случаях родители остаются один на один с бедой, абсолютно парализованные страхом и горем. Они оказываются в ситуации, когда их ребенок испытывает боль, но у них нет обезболивающих средств или их отговаривают от применения этих средств. В обществе ведь есть масса глупых стереотипов: как, например, тот, что «нельзя давать пациенту морфин, потому что можно сделать из него наркомана» или «нельзя делать химиотерапию, потому что после этого человек уже не поправится»…
А когда рождаются дети с врожденными болезнями, нередко родителей заставляют или убеждают отказаться от ребенка, сделать аборт или оставить в роддоме, тем самым решая судьбу еще не родившегося ребенка или отрывая его от любящих родителей. На Западе этот вопрос уже давно решается очень просто: родителям объясняют, что даже если ребенок не будет жить долго, то они могут подарить ему ласку и заботу, которую они готовились ему дарить, и помогают ухаживать за этим ребенком. Но, к сожалению, у нас все происходит иначе: огромное количество детей находятся в психоневрологических домах-интернатах. Эти дети месяцами, годами лежат в интернатах, не получают никакой ласки, никакого тепла и заботы от родных. Мне кажется, что даже если никто и не говорит об этой проблеме, от этого она не перестает быть большой травмой и болью для многих людей.
Все, что у меня было, — это понимание проблемы и желание убедить других помочь безнадежно больным детям
До того момента, как был открыт хоспис, ни я, ни мои коллеги ничего не знали о деятельности хосписов. Мы просто сильно верили, что хоспис необходим для нуждающихся и умирающих детей. Все, что у меня было, — это понимание проблемы и желание убедить других помочь безнадежно больным детям. Я просила мэрию выделить нам помещение, но помещение для хосписа почему-то все не находилось… Я начала рассказывать об этом друзьям и знакомым, а они — своим друзьям. И так — до тех пор, пока не нашелся меценат, который решил помочь нам.
ХОСПИС
Наше первое здание находилось в пригороде Бишкека. Мы снимали в аренду частный дом. Потихоньку обустроили. Помогали друзья, знакомые, коммерческие компании. Через год наш меценат сообщил нам, что у него плохо идут дела в бизнесе и он больше не сможет помогать нам.
Фото: Дмитрий Марков / @dcim.ru
Это была страшная новость для нас. Ведь в хосписе находились дети, и вдруг мы оказываемся в ситуации, когда можем просто остаться на улице…
Мы стали писать о нашем непростом положении в соцсетях. К тому моменту о Детском хосписе уже знало много людей. Неравнодушные люди создали очень сильный резонанс в обществе, и благодаря этому мэр Бишкека в течение месяца смог найти помещение для хосписа и средства для его ремонта. Вот уже больше года мы работаем в здании, которое нам выделила мэрия. Оно хорошее, красивое, уютное. Хоспис освобожден от оплаты аренды и расходов на коммунальные услуги. И мы благодарны за такую поддержку.
Cуществует более 500 детских диагнозов, которые предполагают хосписную и паллиативную помощь
Начали с нуля. У нас не было специалистов, не было подготовленных медсестер. Мы начали с того, что приступили к изучению вопроса, штудированию специальной литературы и изучению проблематики. На определенном этапе мы поняли, что смотрели на проблему слишком узко. Первоначально, мы думали только об онкобольных детях, но оказалось, что проблема намного шире, намного больше и масштабней. По оценке ВОЗ (Всемирная организация здравоохранения — Å), существует более 500 детских диагнозов, которые предполагают хосписную и паллиативную помощь. А для нас и для всего общества этих детей как будто не существовало, они были невидимы. Мы захотели их найти…
РАБОТА
Мы проделали большую работу: обходили центры семейной медицины, детские больницы, рассказывали о том, что открыли хоспис, и о том, что мы можем помогать неизлечимо больным детям, которые находятся в семьях. Мы ездили по спискам и по адресам, которые нам давали.
Мы создали выездную службу хосписа и включили под опеку всех детей, которых могли взять. Благодаря пожертвованиям мы смогли купить микроавтобус, который используем для нужд хосписа. Мы развозим гуманитарную помощь, детей посещает медперсонал, наш психолог самостоятельно выезжает к семьям, общается с детьми и их родителями.
Мы повидали много разных случаев. Однажды мы приехали в одну из семей в нашем списке и увидели ребенка, который уже много лет находился в коме, но за ним так хорошо ухаживали и заботились его родители, что он был похож на спящего ребенка, который просто прилег отдохнуть… В другой раз мы оказались в совершенно другой ситуации, когда приехали по одному из адресов, а там больных детей не оказалось, но за них получали пособие по инвалидности.
Сейчас в команде нашего хосписа работает 9 сотрудников. Мы принимаем детей не только из Бишкека и области, но и из других регионов страны. Также у нас открыт кабинет в Беловодском психоневрологическом доме-интернате. В этот дом-интернат мы привлекли помощь на 8000 долларов США. Это самый большой психоневрологический дом-интернат страны, в нем находится около 120 детей, около 80 из них — это лежачие дети, то есть те, кто из-за врожденных заболеваний на всю жизнь прикован к постели. Это тоже подопечные нашего хосписа.
Мы планируем открыть кабинет паллиативной помощи в Оше и начать работу с родильным домом в Караколе. Мы хотим получить возможность нанять новых сотрудников. За несколько лет работы у нас набрался ценный опыт. По детскому паллиативу сотрудники нашей команды являются носителями уникальной информации и опыта, которые мы должны передавать в регионы — врачам, медицинским и социальным работникам. Но, к сожалению, из-за ограниченности финансовых средств, сейчас мы не можем этого делать на должном уровне.
Мы очень стараемся и много работаем… Но в масштабах страны то, что мы сейчас делаем, — это так мало! Становится очень обидно, когда понимаешь, сколько детей в регионах по-прежнему не могут получать адекватную помощь. Для многих детей не доступны или малодоступны обезболивающие препараты.
К сожалению, государство не выделяет ни финансовых средств, ни внимания вопросу паллиативной и хосписной помощи. И наша категория пациентов остается без поддержки. Поэтому сейчас нам нужна стабильная поддержка от государства в плане долгосрочной работы в области детского паллиатива по всей стране, нужен совместный долговременный план действий с государством, необходимы планирование и средства из госбюджета на такие важные цели.
Например, в Беларуси построили огромный ультрасовременный хоспис, который похож на какое-то футуристическое здание. Каждый год на работу белорусского детского хосписа выделяются средства из государственного бюджета, и это не копейки, а около миллиона долларов в год. Так же и в Грузии: там из бюджета выделяются солидные суммы для детского хосписа.
Мы можем только предполагать, каково реальное количество таких детей, но это не менее 10 тысяч детей
У нас, к сожалению, до сих пор не проводится никаких серьезных исследований по стране, и мы не знаем, сколько детей нуждается в паллиативной хосписной помощи. Поэтому мы можем только предполагать, каково реальное количество таких детей, но это не менее 10 тысяч детей…
КОМАНДА
Самым актуальным и открытым вопросом для нашей работы остается зарплата персонала и содержание хосписа. Когда мы привозим ребенка из реанимации к нам в хоспис, он может долгое время находиться в коме. Его моют, кормят, за ним ухаживают, с его родителями работает наш психолог. Не все понимают мучения онкобольных детей на четвертой стадии, когда ребенок в сознании, но испытывает сильнейшие боли… И не все понимают, какой это огромный труд — уход за такими детьми: и психологический, и моральный, и физический. Это тяжелый труд, который не каждый медработник может выдержать, из-за больших нагрузок и стресса.
Наши сотрудники работают не за большие деньги, у них обычная среднестатистическая зарплата, которая сейчас по стране у медсестер, психологов и врачей: от 7 до 15 тысяч сомов (от 100 до 220 долларов — Å) в месяц. Работа в хосписе — это не просто серьезный стресс, а труд, связанный с риском для здоровья и жизни. Некоторые увольняются, потому что это слишком тяжелое бремя… Одна наша медсестра получила кровоизлияние в мозг и умерла, потому что она очень сильно привязалась к ребенку, за которым ухаживала и который покинул этот мир…
Поэтому я очень благодарна тем, кто ценит всю важность работы сотрудников хосписа. Ведь не все понимают, что людям, выполняющим такую работу, важно платить зарплату, часто это выходит за рамки их понимания благотворительности. Но это не менее важно, чем, например, собирать средства на срочную операцию для ребенка или на жизненно-важные лекарства, или средства на приют, когда семья оказалась на улице…
Я очень благодарна тем людям и организациям, которые пытаются решать, каждый на своем уровне, проблемы, связанные с помощью паллиативным пациентам: кто-то помогает и собирает средства, кто-то освещает проблему и занимается адвокацией.
В самом начале работы по нашему хоспису мы приглашали в Бишкек основательницу Алматинского детского хосписа Нагиму Плохих. В период зарождения нашего хосписа она дала нам очень много ценных наставлений и полезной информации. Мы очень благодарны ей. Также мы тесно работаем с российским фондом «Детский паллиатив» и с коллегами из Беларуси. Всю методическую литературу по работе хосписа и детскому паллиативу мы получаем от них и консультируемся с ними. Также наша команда постоянно приглашает зарубежных экспертов и специалистов, чтобы проводить обучение для медработников нашей страны.
Наш хоспис работает благодаря небольшим частным пожертвованиям от неравнодушных людей и организаций. С самого создания хосписа нам очень помогают сотрудники Kumtor Operating Company. Каждый сотрудник компании из своей зарплаты сдает 50-100 сомов каждый месяц, и совместно они оплачивают работу медсестры в хосписе. Спасибо им за это! Целый год зарплату психолога оплачивала страховая компания «Аю Гарант». Компания Universal Logistic уже второй год оплачивает зарплату водителя. С прошлого года «Евразийский банк развития» передает нам пожертвования: сотрудники банка собирают деньги, а их головной офис удваивает собранную сумму. Они уже два раза нам так помогли. Конечно же, это очень важная помощь в наших условиях и в наших реалиях…
Сейчас под нашей опекой больше ста детей. Около тридцати находятся в семьях. 70-80 детей под патронажем нашего кабинета в Беловодском психоневрологическом интернате, для них мы организуем десант врачей каждый месяц, то есть стараемся, чтобы специалисты держали на пульсе их симптоматику и выписывали необходимые лекарства. А также есть дети, поступающие к нам с онкологическими диагнозами, или из реанимации. Детям, которые попадают к нам под опеку, зачастую нужны экстренные операции или дорогостоящие лекарства, потому что в основном это дети с редкими, тяжелыми или неизлечимыми заболеваниями.
ЛЮБОВЬ
Сейчас у нас всего десять палат. В каждой палате могут находиться ребенок и его родные. Когда ребенок находится в конце жизни, с ним может оставаться вся семья: сестренки, братишки, родственники. В этом году мы начали движение по открытой реанимации, потому что к нам поступает много обращений от родителей, которые не могут попасть в реанимацию к своим детям. Это большая проблема, когда маленький человечек, который оказался тяжело болен, находится в разлуке с самыми близкими и родными людьми. Поэтому мы очень надеемся, что нас услышат и сделают в Кыргызстане пребывание детей с родителями доступным и в реанимации.
Также мы планируем открыть перинатальную паллиативную помощь родителям, которые хотят сохранить ребенка с ограничивающим жизнь диагнозом, родить и ухаживать за ним.
Сколько бы ни было суждено прожить человеку в этом мире, он должен прожить жизнь окруженным любовью и заботой. Особенно это касается детей и тем более детей, которые никогда не станут взрослыми…
Вы спросили, были ли случаи, когда ребенок выздоровел в хосписе… Да, к счастью, у нас был такой случай. Один малыш, у которого не было ни мамы, ни папы, он жил под опекой бабушки. Он упал со второго этажа, получил серьезную травму и после операции впал в кому. Когда малыша привезли к нам, его руки и ноги были сведены сильными судорогами, все тело было скрючено. Полтора месяца он пролежал в коме. Благодаря усилиям наших медсестер, благодаря заботе и работе всей команды мы его вывели из комы и поставили на ноги.
Это, конечно, для нас было такое чудо чудесное! Ребенок, попавший в хоспис в совершенно бессознательном состоянии, после тяжелейшей травмы, в итоге поправился и вышел из хосписа на своих ногах. К сожалению, после этой травмы бабушка не смогла ухаживать за ним, и он оказался в детском доме… Но мы его навещаем, поддерживаем с ним связь, потому что этот ребенок стал нашей частью, родным человеком.
За помощь в подготовке материла Adamdar.ca благодарит кинорежиссера Эльнуру Осмоналиеву (Бишкек, Кыргызстан), документалиста Дмитрия Маркова (Псков, Россия) и команду Первого детского хосписа Кыргызстана.
Вы можете оказать реальную поддержку Первому детскому хоспису Кыргызстана, перечислив любую сумму напрямую на счет хосписа. Эти средства будут использованы для помощи пациентам и поддержки работы команды Первого детского хосписа Кыргызстана.
Реквизиты для перевода:
ОБФ «Первый детский хоспис»
Расчетный Счет KGS: 1280096037288596
БИК 128009
ЗАО "КИКБ"
ОКПО 29400186
ИНН 01502201610205
Более подробную информацию о способах перевода пожертвований вы можете получить на официальной странице хосписа, а также по телефону: +996 559 647 457
